Saludos a todos,
¿Sabíais que este año 2013 es el año de las enfermedades raras? Pues si, en plena crisis y con cada vez más reducciones en los presupuestos para investigación el Gobierno ha promovido esta iniciativa, que fue aprobada el pasado 26 de Octubre por el consejo de Ministros. El objetivo es acercar a los ciudadanos al conocimiento de las enfermedades consideradas como poco frecuentes (raras, que afectan a una porción de la población muy pequeña). Quieren despertar el interés de nuevos investigadores, profesionales sanitarios y de la industria y así continuar avanzando en el conocimiento y en el tratamiento de estas patologías.
Pues bien, para los pacientes y los investigadores de estas áreas ha sido un gran motivo de alegría. Se han empezado a celebrar un montón de congresos en diferentes ciudades del mundo para hablar de todos los avances, los estudios que hay en marcha y todo este tipo de cosas. La Federación española de enfermedades raras (FEDER) es el principal organismo que coordina todos estos actos, todas las enfermedades raras que estén asociadas pueden unirse a esta federación y unir fuerzas para pedir más recursos y promover más investigación.
¿Pero cuál es el problema de los pacientes? El principal problema radica en que la gran mayoría de ellos no tiene una formación científica con lo que el acceso a este conocimiento les resulta mucho más costoso. Además, sin querer ofender a nadie, muchas veces la comunicación médico-paciente no acaba de estar resuelta del todo. Con lo que se quedan sin comprender los avances qué se están llevando a cabo, qué tipo de investigaciones hay actualmente, a qué ensayos clínicos pueden acceder...
En Setiembre de este año asistí a la "Segunda conferencia internacional de limfangioleiomiomatosis" (en adelante LAM) que se celebraba en Barcelona. Y ... ¿Qué es la LAM? os preguntaréis todos. Se trata de una enfermedad pulmonar poco frecuente que afecta a mujeres, por lo general, en edad fértil. Se caracteriza por una proliferación desordenada de células musculares lisas inmaduras que forman quistes o bullas que van destruyendo progresivamente el tejido pulmonar sano. Lo que a su vez puede llevar a muchas pacientes a sufrir complicaciones con fallo pulmonar. Al tratarse de una enfermedad tan rara no se lleva estudiando durante mucho tiempo y, hasta la fecha, no hay una cura ni un medicamento definitivo para curarla.
La conferencia-congreso era íntegramente en inglés porque venían investigadores de todo el mundo; españoles, italianos, ingleses, estadounidenses, franceses, alemanes.... Allí se reunieron todos los especialistas en LAM más reconocidos mundialmente. Había médicos, biólogos y bioquímicos todos explicando sus investigaciones, cómo eso podía beneficiar en un futuro a las pacientes, qué tipo de ensayos estaban llevando a cabo, qué tipo de pacientes aceptaban en estos ensayos... Y cómo era una conferencia abierta a las pacientes había allí una gran cantidad de mujeres escuchando las charlas de los científicos que estaban investigando lo que a ella les pasaba. El gran problema, como muchas veces en estos casos, estaba en la comunicación. Una mezcla entre la barrera idiomática y la complejidad del lenguaje científico.
Conocedora de estos inconvenientes M. Luz, presidenta de la Asociación Española de Limfangioleiomiomatosis (AELAM) me pidió, como bióloga y futura divulgadora de la ciencia que tras asistir a la conferencia hiciera un documento-resumen para las pacientes. Así que me puse manos a la obra e hice un documento de 9 páginas explicando el congreso de forma llana y inteligible para ellas. El resultado fue muy positivo, tanto para mi como para ellas. Las pacientes me dijeron que gracias al resumen pudieron comprender gran parte del congreso y entender un poco más qué les está pasando y qué posibilidades tienen en el futuro. ¿No os parece una práctica interesante para hacer en más congresos?
Puesto que se trata mi blog y de mi trabajo, y además el principal objetivo de la divulgación es dar a conocer la ciencia y sus avances al mayor número de personas posible podéis encontrar aquí el resumen en cuestión.
¡Gracias por leerme!
